En México hay 21 millones de personas con alguna discapacidad, de las que 6 millones 179 mil tienen discapacidad permanente. Al corte de junio de este año, suman 933 mil personas becadas, un alcance de 15%.

“¿Qué va a ser de la vida de mi hijo cuando yo muera?”.

Marisol Flores hace la pregunta en voz alta y deja escapar un suspiro.

“Solo de pensarlo me angustio muchísimo”, se responde.

Su hijo se llama Iñaki. Tiene 10 años y nació con parálisis cerebral y epilepsia refractaria. Desde bebé necesita medicamentos especializados para mantenerse estable. Y ni aun así, explica la mujer, evitan que a veces tengan que salir corriendo al hospital por las crisis convulsivas.

Marisol, de 40 años, era funcionaria en una dependencia de seguridad del gobierno. Dejó el empleo para dedicarse de lleno a cuidar de Iñaki. Desde entonces, viven con el salario de su marido, que también es funcionario en la misma dependencia. Pero el impacto económico en la familia, además del emocional, también ha sido devastador.

Iñaki necesita medicamentos anticonvulsivos altamente especializados que, en teoría, le deben proporcionar en el ISSSTE, el seguro médico que conservan por el trabajo del esposo de Marisol, su único salvavidas. El problema, plantea la mujer, es que cada vez es más recurrente que vayan a por esos medicamentos y en el hospital les respondan que no hay, y que los tengan que comprar por fuera porque el niño no puede esperar semanas o meses para recibirlos.

“Es un gastísimo”, se queja Marisol, que, aunado a las medicinas, plantea que un niño con discapacidad requiere de muchos otros cuidados que también deben poner de su bolsillo, como pagar transporte cada vez que van a la clínica, y una gran cantidad de pañales.

Ante esta situación, la mujer cuenta que cuando Iñaki tenía cuatro años decidieron solicitar la beca de 800 pesos que ofrecía el DIF de la Ciudad de México, la cual conservó hasta los seis años. A partir de esa edad dejó de recibirla. Marisol estuvo un tiempo hospitalizada y no pudieron renovar la ayuda. Hasta que tiempo después, a inicios de 2019, ya con el gobierno de López Obrador, se enteraron de que había otra beca por 2 mil 700 pesos bimestrales para niños, niñas y personas adultas con discapacidad permanente, y aplicaron.

Conseguir la beca fue una auténtica odisea: se la concedieron en diciembre de 2020, casi dos años después de solicitarla. Y se la comenzaron a pagar hasta julio de este año, luego de que, por medio del Instituto Federal de la Defensoría Pública, ganó un amparo.

“Cuando supimos que pasaríamos de una beca de 800 pesos del DIF a 2 mil 700 al bimestre… sí dijimos: ‘ufff’, ¡qué buena noticia!”, dice Marisol, que no obstante matiza dos puntos: uno, que sigue siendo insuficiente para la cantidad de gastos que afrontan a diario; y dos, que la ayuda es solo eso, una ayuda.

“Es un colchón —recalca—. Pero ni mucho menos es un dinero que sirva a la persona con discapacidad para vivir en condiciones dignas. Apenas alcanza para pañales”.

Por ejemplo, plantea la mujer, si el día de mañana a Iñaki le faltara su padre y su madre, o si su padre perdiera el empleo, no se imagina cómo sobreviviría con una beca de 1 mil 350 pesos al mes —2 mil 700 bimestrales—. ¿Cómo se desplazaría por la ciudad en un transporte que, en su mayoría, no es inclusivo? ¿Cómo se movería por las calles repletas de obstáculos y de barreras en silla de ruedas? ¿Quién le compraría los medicamentos cuando no los tenga el ISSSTE? ¿Quién garantizaría que tuviera una mínima educación? ¿Y trabajo?

“Tengo que ser objetiva —matiza Marisol—. Hay que conceder que en ningún otro gobierno se había dado una beca así a personas con discapacidad. Pero de ninguna forma puede sustituir a una política pública —contrapone— . Por eso digo que la beca está bien, es una ayuda. Pero no resuelve ni mucho menos el problema de fondo. La beca no puede sustituir a toda una política pública”.

Además, Marisol enfatiza que tampoco hay políticas que ayuden a los padres y familiares que, como ella, asumen prácticamente el 100% de los gastos y cuidados de las personas con discapacidad.

“Desde la perspectiva de cuidadora, no existe una fuente de trabajo con las condiciones que yo necesito para seguir atendiendo a mi hijo, darle todos los cuidados que necesita al día, y que sea compatible con una fuente de ingresos que me dignifique y que me permita también aportar algo a la sociedad”.

Por ello, Marisol recalca que no necesitan “asistencialismo, ni que nos pongan la comida en la boca”.

“Necesitamos políticas públicas integrales —hace hincapié—. Una política que favorezca la inclusión en salud, educación, trabajo, e igualdad”.

Tal vez así, concluye la mujer, algún día la pregunta de qué será de su hijo cuando ella ya no esté, deje de ser tan recurrente en su cabeza.

“Me sirve mucho, aunque sea para pañales”

Las cifras lo avalan. Ningún otro gobierno previo al actual de López Obrador había gastado tanto dinero en atender a la población con discapacidad en México: más de 30 mil millones de pesos se han ejercido desde 2019 para beneficiar a este sector de la población con becas, según cifras oficiales.El periodismo libre necesita de sus lectores.Sigamos contando las historias que importan.
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Además, en mayo de 2020, a iniciativa del presidente se elevó a rango constitucional la entrega de este apoyo, priorizando a niños, niñas y jóvenes hasta 29 años, personas indígenas, y personas que vivan en municipios de alta marginación, lo cual implica que el Estado debe garantizarles la beca.

En cuanto al presupuesto, en el último proyecto para 2022 se solicitaron 18 mil millones de pesos, 858 más que en este 2021, un 5% al alza en términos reales. Y se incrementó también el monto de la ayuda: de 2 mil 550 bimestrales en 2019, se pasó a 2 mil 700 en la actualidad.

No obstante, las cifras también apuntan que, como se expuso en una primera entrega, esta beca tiene un alcance corto: según datos del INEGI, en el país hay 21 millones de personas con alguna discapacidad o limitante físico, o condición mental, de las que 6 millones 179 mil personas tienen discapacidad permanente. En cambio, al corte de junio de este año, suman 933 mil personas becadas; es decir, tuvo un alcance de apenas el 15% del universo.

Ahora bien, ¿en qué utilizan la beca quienes sí accedieron a ella?

Hortensia es mamá de Alan Daniel, de 15 años, un joven que, como Iñaki, también nació con hidrocefalia y parálisis cerebral. Ella explica que prácticamente todo el dinero se va a pañales y a comida especial para su hijo. Los medicamentos y las consultas, por ahora, las consigue en el seguro social. Pero no quiere pensar qué pasaría si lo perdiera. “El dinero de la beca no me alcanzaría”, admite.

Karla es mamá de una niña de ocho años con síndrome de Rett, un trastorno del desarrollo que genera problemas neurodegenerativos en órganos internos y externos. Ella es de las muchas personas que solicitaron la ayuda, pero aún no le han dado respuesta. La necesita, explica, para amortiguar algo el impacto del gasto en medicamentos y en consultas y terapias físicas. “Ese dinero me serviría de mucho, aunque sea para pagar pañales”, dice.

Aleyda Flores, de 45 años y natural de Durango, también lleva dos años intentando lograr la beca. Aleyda es ciega y tiene un hijo estudiante, al que quiere ayudar a que estudie en la universidad. Por ello, solicitó la ayuda. Para, al menos, pagar la luz y el internet, “que son indispensables en la pandemia”.

Ninguna asegura que la beca les facilitó el acceso a otros derechos humanos, o que la querrían para eso, como el derecho a la educación inclusiva, trabajo, salud, transporte, etcétera.

Aunque sobre este punto, Félix Frías, de la organización civil Empoderamiento de Personas con Discapacidad, plantea que hay que partir de una base: y es que el programa, en las mismas Reglas de Operación, especifica que su “objetivo general” es “mejorar el nivel de ingreso monetario” de las personas con discapacidad, aunque no precisa en qué medida, ni cuál es la meta a lograr, dos apuntes que tanto la Auditoría Superior de la Federación, como el Coneval, le han observado a Bienestar en sendos informes.

Partiendo de esta base, Frías considera que esta beca es, básicamente, “un piso mínimo” para las personas con discapacidad en situación de pobreza.

“Es un primer arranque para la población con discapacidad, para ir cerrando la brecha de desigualdad que hay incluso dentro del mismo sector”, opina.

“Es un ingreso mínimo, aunque no sirve para acceder a otros derechos”, considera por su parte Candelaria Salinas, de la misma organización.

Margarita Garfias, madre de Carlos, un joven de 17 años con discapacidad múltiple, y coordinadora de Familias y Retos Extraordinarios, coincide con ambos. Aunque ese piso mínimo, advierte, puede ser muy diferente según las necesidades de cada persona con discapacidad.

“Para algunos, el piso mínimo es tener un plato de comida en la mesa, y obvio que eso es importante”, comenta.

“Pero para otros —agrega—, ese piso mínimo significa tener un transporte inclusivo; para otros, acceder con regularidad a sus medicamentos; para otros tener una educación especial para sus hijos; para otros, tener rehabilitación, etcétera. Y es ahí donde está el gran problema: que, para muchas personas con discapacidad, el piso mínimo que ofrece esta beca es totalmente insuficiente”.

Libertad Hernández, activista y directora editorial del portal especializado Dis-capacidad.com, pone sobre la mesa que la beca plantea “una ambigüedad”.

Por un lado, es cierto que se ha dedicado el mayor presupuesto de la historia a personas con discapacidad. “Nunca un gobierno había volteado a ver a esta población”, resalta. Pero, por otro lado, es un presupuesto millonario que se ha dedicado exclusivamente a una beca, contrapone. A una ayuda que, además, es solo para el 15% de las personas con discapacidad permanente.

“El problema de este tipo de programas es que, okey, llega a las familias, y sí es un recurso que se necesita. Sin embargo, nadie puede asegurar, por ejemplo, que ese dinero realmente se use para las necesidades de la persona con discapacidad. Igual y ese dinero se usa para pagar la renta, el agua, el gas, o un plato de comida, y está bien. Pero, al final de cuentas, ¿cuál es el beneficio real? ¿De qué sirvieron todos esos millones en la integración social de las personas con discapacidad? Eso, creo, es algo que se queda muy en el aire”.

Por ejemplo, Libertad expone que hay un “déficit histórico” en el país de infraestructura enfocada en la inclusión de personas con discapacidad. No hay, salvo excepciones, transporte público inclusivo. Acceder al mundo laboral, a pesar de que otros programas gubernamentales como Jóvenes Construyendo el Futuro buscan la inclusión de becarios con alguna discapacidad, es prácticamente imposible. Y lo mismo acceder a centros de rehabilitación públicos, especialmente en comunidades rurales y de escasos recursos, donde, además, el Gobierno ya no entrega recursos para financiar organizaciones civiles que trabajan en estos lugares de difícil acceso.

“Hay mucha necesidad de infraestructura y de servicios. En cambio, todo el dinero se está atomizando en una beca que no sabemos en qué la están gastando las familias realmente”, subraya Libertad.

Todo el esfuerzo, a becas 

Ahora bien, ¿qué había antes de la beca que ofrece ahora Bienestar? Ese, admite ahora la activista, es otro problema.

En 2006, explica, se incorporó a México una visión basada en la convención de la ONU para personas con discapacidad que, básicamente, se resume en que los derechos de estas personas son eso, derechos que deben otorgarse y exigirse, como a cualquier otra persona, y no son un donativo, ni caridad.

Luego, tanto en los sexenios de Felipe Calderón, como en el de Enrique Peña Nieto, se idearon diferentes programas de inclusión. Por ejemplo, en 2016, con Peña se instaló el Sistema Nacional para la Inclusión de las Personas con Discapacidad. Un Sistema que, inspirado en la Convención de Naciones Unidas, planteaba una visión “transversal” de la discapacidad. Es decir, que la discapacidad ya no sería un tema únicamente del DIF, o del Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Conadis), sino que debía estar presente en cada área de gobierno. Por ejemplo, explica Libertad, si se diseña un programa de empleo nacional, las personas con discapacidad deben estar presentes, de acuerdo con este Sistema.

“En el papel, era algo maravilloso —dice—. Tú lo lees y dices: ‘guau, qué país tan increíble para las personas con discapacidad’. El problema, claro, es que nunca se llegó a aplicar realmente, porque no hubo presupuesto significativo, ni articulación de funciones, y faltaron por aplicarse muchas cosas”.

Por eso, Libertad opina que “López Obrador tiene razón cuando dice que antes ni se le hacía caso a la población con discapacidad, y que ahí estaba la Conadis, que no hacía nada”. Y por eso tampoco llamó la atención que la Conadis, que en la actualidad está sin un titular, haya visto reducido paulatinamente su presupuesto y sus funciones.

“La Conadis se quedó en algo totalmente inoperante, porque todo el enfoque del tema de discapacidad, todo el esfuerzo, y todo el dinero, se están destinando a las famosas becas”, concluye Libertad Hernández.

Animal Político buscó a la Secretaría de Bienestar para conocer su punto de vista en este reportaje. Sin embargo, al momento del cierre, no había ofrecido respuesta alguna.Lo que hacemos en Animal Político requiere de periodistas profesionales, trabajo en equipo, mantener diálogo con los lectores y algo muy importante: independencia. Tú puedes ayudarnos a seguir. Sé parte del equipo. Suscríbete a Animal Político, recibe beneficios y apoya el periodismo libre.